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患罕病「有2张脸」被判定活不过10岁 他今年庆祝18岁生日了

4-10-2022 02:00 PM| 发布者: Cari_Emily | 评论: 0

摘要: 患罕病「有2张脸」被判定活不过10岁 他今年庆祝18岁生日了 ▲美国有位孩子罹患罕见疾病被医生诊断活不过10岁,这位孩子如今年满18岁奇迹般存活下来。(图/翻摄「Tres A. Johnson' Journey with Epilepsy and Di ...
患罕病「有2张脸」被判定活不过10岁 他今年庆祝18岁生日了


▲美国有位孩子罹患罕见疾病被医生诊断活不过10岁,这位孩子如今年满18岁奇迹般存活下来。(图/翻摄「Tres A. Johnson' Journey with Epilepsy and Diprosopus」脸书)

美国有位男婴出生就有两张脸,脸部有个大裂缝,患有全球极为罕见的「音猬因子 Sonic Hedgehog」(简称SHH)基因突变疾病。医生对男婴父母表示,孩子将活不过10岁。尽管被告知孩子命不久矣,但男婴双亲仍不愿放弃四处为他寻找医疗救助。这位孩子在父母不懈努力下,奇迹般存活下来,近日刚庆祝年满18岁生日。


据《每日星报》报导,居住在密苏里州(Missouri)的特雷斯(Tres Johnson)出生时,鼻道的位置往上延伸有个大裂缝,露出位于头骨之间的鼻窦。这是由SHH基因所引起,全球仅36人患有此疾病,这病导致病患头骨生长变形,且只有10年的寿命。特雷斯现年40岁的母亲布兰蒂(Brandy)于2017年对媒体表示,特雷斯一只眼睛凸起,另一只眼睛则是往内凹,两只眼睛的距离比常人较远,导致特雷斯视力无妨正确聚焦在想看清的物体,而常看见物体以外的范围。疾病还导致特雷斯患有认知障碍,每天癫痫发作次数超过400次。


由于特雷斯患的疾病极为罕见,能找到的医疗救助很少。直到7年前,特雷斯父母经过多方面研究,决定使用大麻二酚(Cannabidiol)药物为儿子进行治疗,特雷斯的身体状况从此逐渐往好的方向发展。布兰蒂表示,在使用大麻二酚的第一周,特雷斯每天癫痫发作次数降至40次以下,经过2年的药物治疗后,特雷斯整体癫痫发作次数减少了90%以上。


如今特雷斯脸部的裂口已经闭合,布兰蒂表示,儿子曾经体重不到40磅(约18公斤)如今体重即将达到34公斤,他的认知能力也在不断的提高。曾有医生表示能为特雷斯脸部进行手术,让他的外貌「看起来很正常」但被拒绝,布兰蒂称,「我不在乎他(特雷斯)的样子,重要的是他还活着。」







图文摘自   网络




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