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英国大爷患罕见怪病,只能在地上爬着走,脚底长2.5厘米老茧?!

4-3-2022 08:43 PM| 发布者: anyting | 评论: 2

摘要: 原来能正常走路也是一件很需要珍惜的事情~
英国大爷患罕见怪病,只能在地上爬着走,脚底长2.5厘米老茧?!


Alan Bentley在家的时候,经常在地上爬着走,
因为他得了一种病,脚上长出的老茧,让他无法像常人一样用脚走路......



Alan来自英国斯塔福德郡,今年63岁,
他从出生起,就患有一种叫奥姆斯特德综合征的疾病,又称破坏性掌跖角化病(PPK)。





这种病会让患者脚底、手掌或嘴巴周围的皮肤异常生长和增厚,生出老茧,
导致皮肤皲裂、流血、疼痛或瘙痒、毛发生长异常、指甲和出汗异常等症状,造成行走困难,关节问题,增加感染的风险,
以目前的医疗水平无法根治,还会随着时间推移变得越来越严重。




这种病是由基因突变引起的,有时一个家族的人都会发病,没有家族史的人偶尔也会得这种病,
而Alan属于有家族遗传史的,他爸爸也得了同一种病。

Alan家有三个孩子,刚出生时都没有任何症状,
但Alan比较倒霉,出生后没过多久,在他还是个婴儿时,脚底就开始长出很硬的皮肤。

10岁时,他的脚底就长出厚厚的老茧,一走路就剧烈疼痛,让他无法拥有正常的童年。
“我很喜欢足球,但不能踢球,这让我很失望,我感觉自己被孤立了。”

在学校的更衣室里,Alan总是穿着袜子,从来不让同学们看到他的脚,怕被人笑话,
但这种病带来的其他症状,比如头发稀疏和斑秃,走路总是跛脚,都让他被人嘲笑了好多年。

一到夏天,情况会更糟,
前脚掌和脚后跟的位置已经没有多少“完好的肉”了,只有大块的黄色老茧,能长到接近1英寸厚(即2.54厘米),
老茧位置发炎后变得红肿,脚一踩地就疼痛难忍,
他在家只能爬着走,不得已需要出门时,也不能走太多路。



11岁时,Alan忍受不了这些老茧,开始预约每周六去看一次手足病医生,
在没有任何麻药的情况下,医生会用手术刀或剃须刀把坚硬的老茧割掉。

这种治疗很受罪,效果也非常有限,
治疗后的24小时,Alan脚底的老茧和疼痛会有所缓解,
但用不了多久,老茧就会重新长出来,
正因为如此,Alan的爸爸总是自己修脚,从不让别人碰。

从学校毕业后,Alan找了一份坐办公室的工作,这样大多数时间都不用活动,
他当时年纪轻轻,就已经决定不要孩子,因为不想把可怕的疾病遗传给下一代。

而且,这种病也夺走了他的业余生活和社交,
那是上世纪70年代,Slade乐队正当红,同事们经常去看他们的演唱会,可Alan从来没去过,
他觉得自己很惨,活着就像熬日子。

25岁那年,苦恼的Alan开始酗酒,
他经常把自己喝得晕晕乎乎,然后也只能睡三四个小时,
因为脚底一跳一跳的疼痛会把他吵醒。

“我太沮丧了,主要是因为没有任何办法能解决这个问题。”
Alan觉得快撑不下去的时候,甚至想过自杀。







但最终他还是熬了过来,
一边忍受脚底老茧的折磨,一边试图像正常人一样生活。

他结婚了,妻子跟前任有两个孩子,Alan当上了继父,
虽然仍然坚持不要自己的孩子,但起码能体验一下一家人其乐融融的感觉。



Alan现在在一家栅栏制造厂商上班,干得还是坐办公室的活,
外出时尽量少走路,从来不排队,因为无法长时间站立,
“我不能排队,因为排队时人会把身体重心轮流换到两只脚上,这样站着轻松些,但我会脚疼。”

在家他可以膝盖着地爬着走,避免用到脚,
“我的脚会一跳一跳的疼,还有火烧火燎的感觉,就像脚底着火了一样。”
“从起床的那一刻起,一疼就是一天。”
“脚一沾地,就是一股钻心的疼痛,我有时会跪倒在楼梯上。”



这样的痛苦,Alan忍受了50来年,他说自己的生活“惨极了”,
慢慢的,他已经学会用鱼肝油自己修脚,来控制炎症和疼痛感。

Alan看过医生,也猜到这种病来自家族遗传,
但多年来始终无法确诊到底得了什么病。

直到2013年,一个偶然的机会,他才找到确诊的方法。

当时,妻子Susan在油管上看到一段视频,视频里讲了一种遗传疾病,跟Alan的情况类似,
她马上把视频拿给丈夫看,受视频启发,Alan这才知道可以通过基因检测来确定病因。

找到检测机构后,Alan把唾液样本给他们寄过去,
不久后他就拿到检测报告,上面写着一种陌生的疾病——奥姆斯特德综合征。

确诊是个好消息,但不幸的是,这种病以目前的医学水平还无法根治,
医生一般会给患者开类固醇或类维生素A等药物,来控制症状,但无法彻底治好,
奥姆斯特德综合征的发病概率只有百万分之一,这么小的概率就偏偏让Alan赶上了。




直到去年,医生终于想出了一种新疗法,
他们让Alan服用治疗肺癌的药物厄洛替尼,控制奥姆斯特德综合征的症状。

让人高兴的是,这种疗法真的见效了,
服药后24小时,Alan已经能在家站起来,稍微走一走了。
“这不仅是个突破,简直是爆炸性喜讯。”
“那种感觉太美妙了,我的希望曾一次次破灭,但当时就感觉‘我要做到了’。”

服药第二天早上,Alan在家附近走了半英里,
之前除非迫不得已,否则他绝对不会走那么多路,
“我以为走那么多路,脚底又要疼起来了,但是没有。”
“八九岁之后,这是我第一次能正常走路,而且脚还不疼。”



现在的疗法只是暂时帮Alan控制了症状,
要想根治奥姆斯特德综合征,还需要医生和研究人员继续努力,开发出特效疗法。

伦敦玛丽女王大学的分子皮肤科教授Edel O'Toole表示,
想要攻克这种罕见皮肤病,获得基因检测样本非常重要。

通过基因检测,研究人员能收集到更准确的基因信息,
从而对症下药,研究更有针对性的新疗法,
未来的某一天,或许就能开发出根治奥姆斯特德综合征的特效疗法了。

虽然现在还不能彻底摆脱疾病,但Alan还是很坚强乐观的。
“这种病主宰了我的生活,拿捏着我的生活,把我的人生弄得一团糟。”
“但是在某种程度上,它也塑造了我的人生。”

“遇到这种情况,要么克服它,要么被它毁掉。”
“我已经度过了难关,也一直在战斗,我的使命就是不让其他人也遭受这种痛苦。”
“如果能帮到别人,我这辈子也就值了.......”





事儿君 英国那些事儿 
https://mp.weixin.qq.com/s/VXyii-WQGX9utEMs-X04Rw


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最新评论

引用 qweqwe8899 4-3-2022 11:45 PM
要小心[em:8:]
引用 谢挥 5-3-2022 08:55 AM
希望老伯的病情能够早日找到有效的疗法。。。

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